CHP lideri Kemal Kılıçdaroğlu, Babala TV'deki programda SMA hastası bebeklerle ilgili soruya, "SMA hastalarının ilgili kurum tarafından karşılanması lazım. Yahu fakir fukaranın çocuğu bu hale mi gelir? Ben söz verdim onlara Allah nasip eder Cumhurbaşkanı seçildiğimde ilk çözeceğim sorunlardan birisi budur. SMA’lı çocukların sorunlarını çözeceğim. Burada biliyorsunuz bir sorun var. Biliyorsunuz evlenmeden önce gidiyorlar, bir sağlık raporu alıyorlar. O sağlık raporu alınırken kan testi yapılabilirse potansiyel olarak SMA’lı çocuklara sahip olabileceği ortaya çıkabiliyor. Bunu söyledik yapın diye. Yapmadılar. Mansur Başkan Ankara’da başladı. Sonra diğer belediye başkanlarımız da…" demişti.
Sosyal medya hesabından bu açıklamaya tepki gösteren Sağlık Bakanı Fahrettin Koca,
“KEMAL BEY,
BİZ ONU ZATEN YAPIYORUZ.
Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi.
Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021'de başladı. Tarama programları başlatılırken Sağlık Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği veya bile bile böyle beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin?
Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren güncel bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 arasındaki sayfaları şimdi tekrar üstünde durulan konulara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Konudan habersiz olması hiç mümkün mü?
Sayısal verilerle, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır.
İkinci bir konu var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır.
Taramalar neticesinde hastalığına erken dönemde tanı konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için uluslararası kabul görmüş tıbbi kriterlere göre Gen Terapisi tedavi yönteminin uygulanabileceği SMA Bilim Kurulumuzca değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Sosyal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır.
Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin etkili olmadığı uluslararası bilim camiasınca kabul görmüş bir gerçektir.
Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı gibi, SMA hastası çocuklarımız için tedavi yöntemi seçiminde ekonomik şartlar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği kanıtlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sağlık hizmetlerine verdiği önem, sağlığa ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır.
Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde söylemini sürdürürse yaptığı istismara döner.
Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.” Açıklamasında bulundu.
ABB Başkanı Mansur Yavaş ise, Sağlık Bakanı Koca’ya tarihleri sunarak yanıt verdi. SMA testini bakanlıktan önce yapmaya başladıklarını söyledi. Yavaş’ın açıklamaları ise şöyle:
“Sn. Bakan,
Bildiğiniz gibi Türkiye’de bir ilke imza atarak 27 Şubat 2021 tarihinde ücretsiz SMA testini yapmaya başladık.
Aralık 2021 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı uygulamaya başladı. Bakanlıklarımıza örnek olmanın gururunu yaşıyoruz. ?”
